元旦三天,阿甘协力营迎来了一群有故事的人。在这三天里,南方医院的刘医生带着营员,解读乙肝防治指南;同声同戏的演员们,用即兴表演再现营员的故事;益友互助公益的工作人员给营员们讲述“乙肝反歧视”历程;广州市恭明组织发展中心的老曲让营员们戴上眼罩,感受“呼吸与我同在”,开始了“自我接纳”的学习之旅;广州市越秀区衎沛青年发展服务中心的梗叔结合自己走访麻风病康复村的经历,跟营员们一起探讨“社会问题的分析思路”;十二用理论和实例,和营员们一起探究何为“社会性别”。
精彩的三天,从营员们讲故事开始——
回顾2018年,沉重丧气,幸而力量萌生
①
10月31号,在办公室上班
我突然吐血、晕倒
同事把我送去医院
我还跟同事说
“没事,让我休息一下就好”
说完我再次昏迷
结果抢救手术持续了14个小时
现在每当走过当日晕倒的地方时
都会暗自庆幸,活着真好
②
自称为“阿姨”的战友满腹辛酸——
发病的时候,丈夫与我闹离婚
家公家婆与我分餐、分开洗衣服
住院时自己照顾生病的自己
“那时我想自杀,真的”
“现在我既然产生抗体了!我就想为乙肝群体做点事”
③
一个阳光大男孩在烛光映衬下
情绪渐渐突破最后一道防线
“我活这么大
从没像现在这样奔溃”
抽泣,抽泣,然后泣不成声
④
一个90后女孩
孤身一人到陌生的省城做手术
自己四处奔走联系好医院和医生
“才敢把我妈从老家叫过来”
又碰到那样一个医生
“打了麻醉的我能感到术中突然出血带来的冰凉感”
只是,我必须坚强
才能让母亲放心
⑤
回顾2018年
不止一个营员谈到“失去”:
失恋者能轻易找到“同是天涯沦落人”
与初恋三年的恋情就这么结束了
我觉得有点可惜吧
两个人吵着吵着就散了
我倒觉得有点开心
女友因为一本书的诱惑离开了我
我觉得好笑又尴尬
⑥
自小抚养我的姥姥走了
自小就亲近的伯父半夜出车祸,一下子人就没了
一家人日夜颠倒的轮流守着爸爸
家里已经山穷水尽,我连续几天高烧不退
撑不住的那天我就先回家了
父亲节那天,在家里的我收到弟弟从医院发来的信息
“爸爸走了”
当我赶到时,发现爸爸眼睛是睁着的
……
误知比疾病更可怕
乙肝,乙肝,乙肝,每个人的故事里都有它的身影,甚至它就是主角。原本是一群陌路人,能相聚羊城,敞开心扉、坦然相待,乙肝,就是我们相识相知的大媒人。
要知道你并不孤独,中国有近9000万慢乙肝感染者,大部分只会终身健康携带,不需要治疗,定期体检即可;少部分感染者会出现肝炎,只要定期检查,抓住治疗时机,就可以防止进一步发展。乙肝主要通过血液、母婴传播以及没有安全措施的性接触传播,不会通过呼吸道和消化道传播;日常学习、工作、或生活接触,如握手、拥抱、一起用餐都不会传染乙肝。
刘智泓医生为大家讲解乙肝知识
乙肝真有那么可怕吗?
仍有人认为,乙肝是可怕的——或许,那只是别人认为的“可怕”。乙肝病毒本身没错,身上有乙肝病毒的我们也没错。因为每个人都会生病,只是我们凑巧遇上了乙肝,我们只是需要时间学习与乙肝安然相处。我们可以试着接纳它(作为我的一部分),“想一想这个病能带给我一些什么(冲击/改变/机遇等等)?而只有首先接纳这个病,才有机会去发现这个病带给自己的东西”。
老曲为大家上“自我接纳“课程
益友团队为老曲送上感谢信
一名被确诊为肝硬化的律师战友后来说,“这个病(肝硬化)其实是上天送给我的,包装有点难看的最好礼物”——说出这话时,应该就是和乙肝和解了的时候吧。
生命的强大力量让我颤栗
小编是第4次担任协力营的志愿者,在收获好故事的同时我惊讶地发现:哪怕生活再难熬,哪怕故事惨兮兮,故事中人最后都能活出一脸笑容。兴许,生命的可贵就在于它有无穷的力量!
从自己的生命中汲取力量,可以自我治愈;从他人的生命中汲取力量,可以抱团取暖;最后,孤军奋战变成了联合作战,胜算也就更大了!这是协力营努力在做的事情。——让营员们发现自己的力量,并将这种力量传递下去,以便影响更多的人。
三天的时光太短,20位营员远道而来,相聚一堂,又各奔东西。人生本就聚散无常,主要是来这一遭收获了什么?留下了什么?
有营员说,“2018年我最难忘的事,就是参加阿甘协力营”;当一个营员说“这个病让我不确定身边的朋友是否真心对我”时,所有人齐声回答“我们都是真心的”;我们在给彼此的留言条上,都会说“你是最棒的”——在不好过的2018年,我们正需要这样的鼓励和肯定。
三天的协力营诞生了三个团队:“益之火”、“益起来”和“向日葵”,他们准备回去之后要“搞事请”:组织线下的战友聚会,进行线上科普宣传,写信呼吁政府部门改变不合理的医保政策,打击虚假医疗广告和骗子医院……当然,还会有更多可能性发生。因为我们相信,营员们觉察到自己的生命力量之后,他们会变得越来越强大。
“向日葵”小组长
“益起来”小组长
“益之火“小组长
益起同行,重新出发
最激动人心,莫过于见证了“益友互助公益”诞生。
理事长余亮律师投放游戏币,全部营员共同参与接力,将这个带着我们所有人期待的游戏币,传递到终点,随着它的落下触动开关,“益友互助公益”的屏幕亮了,全场都欢呼起来。
名字的更新不是告别过去,而是代表益友开始新的起点,开通“大病救助”项目,帮助在巨额的医疗费面前,无力承担的战友,让更多家境困难的战友受益。不管机构如何变化,为乙肝群体发声的初衷不变,新年新气象,益起同行,重新出发。
发布会视频
元旦假期过后,我们重新投入工作、往前奔走,微信群里的依依惜别和“甚是想念”,将连同这三天的记忆一起,封存在每个人的心尖上。
再回首,应该庆幸:我有战友,有益友,有且不止一个同行者。
谨祝一切安好
7月夏令营,期待遇见更好的彼此
谢谢大家这三天的相伴
益友互助公益资金90%来自网络众筹,若您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,可考虑捐款支持我们。一键捐款:http://t.cn/RFRoax0
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