不挑担子不知重,不走长路不知远 | 2024益友半年工作报告

不挑担子不知重,不走长路不知远。为乙肝人群发声,益友团队一直在坚持。时过半载,有所为,也有所得。我们衷心感谢所有爱心捐款人、热心网友对益友乙肝公益事业的支持,现在向您们汇报益友半年工作情况,看看我们这半年都做成了哪些事情?


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一、益友工作项目


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乙肝偏见在社会上存在已久,主要原因是大众对于乙肝传播途径和常识不了解,加上被纳入“传染病”行列。尽管国家有关部门早已发布禁令,禁止任何用人单位和教育机构,包括医疗机构,在入学和就业体检不可检测乙肝项目,但仍然有不少单位未能遵守相关规定。


甚至也有一些医疗机构借“2030年消灭肝炎”计划过度检测肝炎项目,乙肝携带者相关权利常常被无视,导致乙肝携带者在工作和生活中受到偏见与歧视,不少乙肝携带者因此而陷入失学失业的困境。


1、对于消除就业歧视的公益倡导


被“传染病”误伤的乙肝有多无辜?


去年9月上旬,有关部门就学前教育法(草案)向社会公开征集意见。其中有一条关于“患有传染病、携带病原或者疑似患有传染病,尚未治愈或者排除传染病嫌疑的”规定引起我们的注意,即说是有此情况者将不得从事幼教相关岗位。


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该条款关于“传染病”“携带病原”因未能作出详细分类,描述过于笼统模糊,可以说是一棍子打倒一船人,一旦正式出台,影响万千乙肝携带者就业,事实上乙肝携带者从事幼教行业早已不受限制。


乙肝携带者不仅可从事幼教行业,也可以从事医师、护士、厨师等等行业,但一句“传染病”就可让在日常生活中并不传播的乙肝承受太多太多的误解。


因此,我们认为,该条款的制定不仅不够科学严谨,和现行有效的相关法律法规也有一定的冲突,是开历史倒车的表现。


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随即我们与社群志愿者快速行动起来,我们公开向社会广泛征集签名,我们通过邮件、网站和邮政快递向有关部门提交数百人的联名建议信,呼吁有关部门重新对“传染病”“携带病原”审视修改,避免幼教行业“误伤”乙肝病原携带者。


联名建议信提交后,我们持续关注有关部门网站动态。2024年7月2日,有关部门网站公布学前教育法(草案二次审议稿)结果,并再次向社会征求意见,我们查阅全部草案内容,确认有关部门已将 “传染病,携带病原”部分描述作出相应修改调整,化解误会。


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学前教育法新(草案)关于从业者准入条件内容(节选)传染病相关描述已修改。

这是一次比较成功的政策倡导活动,体现了“众人拾柴火焰高”的集体智慧,参与者来自各行各业,为有关部门提供了更多科学理性可参考的建议,最终促进政策制定者认真解决问题,化解误会。


医药行业健康体检如同一剑封喉


“医药行业可能是对乙肝群体最不好友的行业了……”去年底,来自广西的乙肝网友小明(化名)向我们求助:自己在广州某医疗器械公司任职,去年年底公司突然要搞员工健康普查。小明看到检查项目就傻了眼,除了常规的项目外,还增加了乙肝项目,还要到指定的医疗机构体检。小明心里犯起了难:我该何去何从?


小明的情况相信不少乙肝携带者都曾经历过,不少“恐乙”公司为了规避监管风险,员工入职体检没有乙肝项目,但后期可能会利用其他方式体检排查摸底。因此,不少乙肝携带者个人隐私曝光而陷入失业的困境。


我们分析了小明提供的证据以及相关法规政策,暂不管公司这边情况,而根据相关规定,医疗机构不得给入学和就业类体检提供乙肝检测业务。因此,为小明所在公司提供员工体检乙肝检测业务的医院已涉嫌违反相关规定。


就小明的问题,我们写信向广州市卫生监管部门反映。经过广州卫生监管部门的认真调查取证,确认涉事医院违规事实,对该医院作出了通报批评的行政处罚,同时以此案警示全区医疗机构。


不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (19).jpg不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (19).jpg白云山卫键局回复-2.jpg白云山卫键局回复-3.jpg白云山卫键局回复-4.jpg广州卫生监管回复函,对涉事医疗机构作出相应的整改要求。


除此之外,我们还收到:广东某高速高速集团招聘涉就业歧视的求助,经过我们的行动,最终广东某高速公路集团将涉乙肝歧视相关信息全部删除。


通过我们的政策倡导行动,为求助者与政府监管部门搭建一条良性沟通互动的桥梁,促进了乙肝相关问题纳入公共卫生议题,推动医疗体检行业的整改规范起来,维护乙肝携带者平等就业环境。


2、对于消除入学歧视的公益倡导


接受九年义务教育是每个孩子基本权利


“感觉这种做法确实对乙肝携带者不公平……”“孩子以后心里更有问题……”来自的山西大同网友小刘(化名)和我们说。


山西大同网友小刘向我们反映,孩子是乙肝携带者,入学前体检被要求检测乙肝项目。孩子虽然是上学了,但是被幼儿园区别对待,在园内要单独坐,也不可以在园内吃饭。为了避免小孩子身心受伤,小刘无奈为孩子选择走读。


随后,我们立即对此展开调查了解,我们确认小刘的反映属实,于是我向陕西省相关监管部门反映小刘孩子的遭遇,请求调查相关教育和医疗体检机构。我们的反映很快引起有关领导的重视,最后,在领导的监管下,教育机构意识到了错误,不再为难孩子。医疗机构也承认错误,并向小刘写下检讨,承诺后期入学体检不再检测乙肝项目。


不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (7).jpg涉事医疗机构给当事人作出“不查乙肝项目”的承诺书。


除此之外,我们还收到:湖南凤凰、河南驻马店、内蒙古锡盟、河北保定等多处中小学生因乙肝受限制上学的求助。同时,新疆乌鲁木齐某小学、贵州遵义某幼儿园入学也被要求提供乙肝报告方能入学。


经过我们向当地的相关监管部门写信反映之后,涉事机构与单位均被监管部门要求立即整改,取消乙肝项目检查,停止所有违规违法行为。


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新疆乌鲁木齐68小学回复乙肝携带者能不能上学问题.jpg地方监管部门回复函,对涉事机构作出相应的整改要求。


3、400热线咨询求助


400热线电话、微信咨询求助的问题案例约200+,问题涵盖婚姻、生育、防治和药物。其中多数为乙肝携带者入学方面,不少求助人没有获得有效的证据不好维护自己的权利。通过我们的远程指导,与教育部门保持理性沟通谈判积极化解误会。我们成功协助山西大同、贵州遵义、河北保定共3名乙肝学生回归正常生活。


通过我们的热线,为求助人及社会公众群赋权赋能,让求助人掌握一定的沟通谈判技巧与方法,可以在短时间内解决生活当中所遇到问题。


不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (16).png不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (21).jpg受助人微信回馈对我们工作的认可


4、医生网络直播肝炎科普活动


今年的全国爱肝日和世界肝炎日期间,我们邀请知名肝病大V博主梁韬医生发起两场网络直播。直播内容涵盖肝炎携带者日常检测、治疗、体检和药物方面知识科普。直播过程梁韬医生保持与观众互动,热心解答观众肝炎相关问题,直播时长约4小时,直播间在线观看人次约2万+。

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每年定期邀请专业医生为社群病友网络直播宣教,扫码还可以回看有关内容。


通过我们网直播科普活动,不仅向社会公众科普正常的乙肝知识,也向肝炎群体传递定期检查的的重要性,尽早发现尽早治疗。


5、线上线下肝炎科普宣传活动


我们在积极推动全国各地政策改变、协助受困乙肝携带者回归正常生活的同时,我们还会利用互联网传播肝炎科普知识。这半年期间,我们发布肝炎科普短视频作品24段,全网浏览人次约175万+;发布科普文章作品54篇,全网浏览人次约25万+。


不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (18).jpg科普视频累计播放量达100万,另外还有微博、快手、抖音、知乎网易号等平台保持更新


另外,我们积极开展线下肝炎科普活动。


今年一月份,我们与广州一医疗机构共同举办“规范检测,守护健康”肝炎科普宣教活动,医疗机构为参与活动的乙肝携带者进行免费体检和科普宣教。


今年的世界肝炎日,我们联合爱心企业志愿者,在广州海珠区上渡路举行一场“筑起护肝长城”肝功能义诊活动。活动期间,我们为30多名市民街坊提供转氨酶检测,并赠送凉茶和餐巾。


通过我们的乙肝科普宣传,提高社会公众和肝炎群体对肝炎知识的正确认知度,如何通规范的检测来阻止慢性肝炎疾病进展,正确防范肝炎病毒危害。


不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (15).jpg组织社群志愿者参与体检宣教活动

不挑担子不知重,不走长路不知远  2024益友半年工作报告 (14).jpg世界肝炎日在广州街头科普宣传活动


二、益友邀请您参加腾讯99公益节


消除肝炎误解偏见,我们可能还有很长一段路要走。我们每年所取得的工作成果,都离不开所有爱心捐款人、爱心网友的持续支持。一年一次的腾讯99公益节即将到,腾讯将继续投入4亿元配捐资金来支持民间公益组织发展。我们的公益项目“消除肝炎误解行去吗”在腾讯配捐资助名单当中。


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我如何参与配捐活动?


2024年9月5日至9日,每天早上10:00开始,爱心捐款人为益友筹款项目捐赠不低于1元,有机会获得腾讯基金会提供的随机金额配捐,配捐金额不高于9.99元。28元就可以让我们寄出一份建议信,如果您们愿意支持我们的公益项目,在微信→腾讯公益→搜索“消除肝炎误解行动”。


最后,我们再次感谢所有爱心捐款人、热心网友,您们的支持与鼓励是我们坚持发声的动力,您们的善举让肝炎人群生存环境变得更加美好。

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